SESI Parangaba recebe exposição sobre doenças raras

Entre 14 de fevereiro e 6 de março, a unidade de negócio do SESI Ceará localizada no bairro Parangaba, em Fortaleza, receberá a exposição “Somos Todos Raros”, realizada pela Associação Brasileira de Profissionais Atuantes em Doenças Genéticas, Pacientes, Familiares e Voluntários (ACDG). Entre 14 e 20, a mostra gratuita poderá ser apreciada pela comunidade na quadra poliesportiva do SESI Parangaba, onde a vacinação de COVID-19. Entre 21 e 25 de fevereiro a exposição ocupará o auditório da Escola SESI SENAI, também na mesma unidade, direcionada ao alunos e familiares que transitam por lá. Depois retorna para a  quadra até o seu encerramento.

O objetivo dessa ação é sensibilizar a sociedade civil com casos reais e impactantes de famílias raras genéticas e sua jornada de superação, bem como gerar identificação com o público em ações interativas de descoberta da sua característica rara. Na busca de diagnósticos precoces, pois quanto mais cedo a doença genética é descoberta por meio de seus sinais e sintomas, mais cedo é possível salvar uma vida, ou mesmo, diminuir os seus impactos no cotidiano do paciente, como também da família. No Brasil, o Dia Nacional de Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro, foi instituído pela Lei nº 13.693/2018.

Para o superintendente regional do SESI Ceará e diretor regional do SENAI Ceará, Paulo André Holanda, essa ação vem de encontro a missão do SESI Ceará de oferecer informações e apoio para elevar o nível de saúde e de qualidade de vida da população. “Estamos felizes em poder ceder nosso espaço, em concordância com a Federação das Indústrias do Ceará (FIEC), para essa exposição, pois trata-se de um assunto pouco falado, mas que traz graves consequências aos portadores e seus familiares. Sabemos que a informação é fundamental nesse momento de acolhimento”, declara.

A diretora social da ACDG, Mônica Aderaldo, concorda com o executivo do SESI Ceará e diz que essa exposição será de grande valia para divulgar para a sociedade sobre as doenças raras. “Essas doenças necessitam de diagnóstico precoce, por serem pouco difundidas nas universidades, pelo fato da sua pouca prevalência. Existem patologias genéticas raras que possuem apenas cinco pessoas afetadas no Brasil. Acreditamos que seja por conta de subdiagnóstico que levam a morte prematura da população. Com essa divulgação pretendemos romper com essa realidade. A parceria com a FIEC e o SESI se dá pela credibilidade que as instituições possuem, com também pelo seu trabalho de profunda relevância na sociedade, prestando serviços ímpar a coletividade”, ressalta.

Exposição

A mostra reúne uma curadoria de fotos e vídeos de famílias raras contemplando cinco doenças específicas: Mucopolissacaridose (MPS); Distrofia Muscular de Duchenne (DMD); Amiloidose; Doença de Fabry e Doença de Batten (CLN2). Segundo Mônica Aderaldo, essas doenças possuem mais prevalência no Norte e Nordeste do Brasil. Desta forma, a exposição apresentará totens impressos com a foto dos pacientes e um pouco de sua história de vida. Será transmitido, ainda, informativos sobre cada patologia apresentada com o intuito interativo e explicativo. “Acontecerá, também, a distribuição de tatoos com a #SomosTodosRaros – leve na pele essa ideia – junto a cards explicativos da campanha de sensibilização ao dia mundial de doenças raras e convite às mídias sociais.

O que é uma doença genética rara?

De acordo com informações da ACDG, o Ministério da Saúde define doença rara como aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos. Tomadas separadamente cada doença rara afeta um número limitado de pessoas. Considerando, no entanto, que existem entre 6.000 e 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo, quando reunidas em uma categoria, o seu impacto epidemiológico é bastante expressivo.

A associação ainda informa que o número de pacientes afetados por uma doença rara pode chegar a 30 milhões de pessoas na Europa e 25 milhões na América do Norte, com prevalência na população em torno de 6 a 8%. No Brasil, estima-se que há entre 13 e 15 milhões de pessoas com alguma doença rara e com a diminuição da mortalidade por outras causas, devido a melhoria da saúde materno-infantil nas últimas décadas, tornaram-se a segunda causa de mortalidade infantil proporcional.

A diretora social da ACDG esclarece que as doenças raras se caracterizam pela diversidade de sinais e sintomas que variam, não apenas entre as diferentes doenças, mas também entre os pacientes acometidos da mesma doença. Cerca de 80% são causadas por fatores genéticos, e o restante por fatores ambientais, infecciosos e imunológicos, entre outros. Elas em geral são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser também degenerativas causando alterações físicas, mentais, comportamentais e sensoriais. O tratamento frequentemente requer acompanhamento multiprofissional por médico geneticista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista e psicólogo, entre outros, visando aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento. Para grande parte das doenças raras não existe tratamento efetivo. Estima-se que apenas 10% delas possuem algum tratamento medicamentoso específico e que muitas vezes é de alto custo.

As doenças genéticas raras podem provocar um grande impacto na qualidade de vida das pessoas afetadas e de suas famílias que se deparam com a falta de informação sobre a doença, estigma e preconceito, e com a demanda de cuidado que muitas vezes leva a que um dos pais deixe de trabalhar para se dedicar exclusivamente ao filho doente. Entre os vários problemas que afligem os pacientes e suas famílias no enfrentamento das doenças genéticas raras está também a obtenção do diagnóstico que pode ser dificultado pelo fato de muitos sinais e sintomas serem similares ao de doenças comuns.

Sobre a ACDG

A Associação Brasileira de Profissionais Atuantes em Doenças Genéticas, Pacientes, Familiares e Voluntários (ACDG) foi criada em 10 de outubro de 2001 e caracteriza-se como uma Instituição sem fins lucrativos com o propósito de prestar assistência holística e integral à pessoa com doença genética enquanto incentiva o lazer e a reabilitação como direcionamento para uma melhor qualidade de vida. A sede da ACDG tem seu quadro de parceiros composto por vários profissionais de diversas áreas como saúde, jurídica, marketing, assistência social e contábil, unidos para atender aos pacientes com doenças genéticas e seus familiares, bem como os profissionais atuantes e voluntários. Asseguramos um ambiente de acolhida para os familiares e cuidadores, proporcionando fortalecimento emocional para familiares de pacientes com doenças genéticas; missão ser elo catalisador da inclusão e garantia.

Serviço

Exposição “Somos Todos Raros”

De 14* a 20 de fevereiro; e 26 de fevereiro a 6 de março de 2022

Horário: 9h às 17h

Local: Quadra poliesportiva do SESI Parangaba (Avenida João Pessoa, 6754), Parangaba

Grátis

Aberto ao público

*Solenidade de abertura com Coral ACDG/Cepevive dia 14 de fevereiro às 10h30

De 21 a 25 de fevereiro

Local: Auditório da Escola SESI SENAI Parangaba (Avenida João Pessoa, 6754), Parangaba

Grátis

Apenas para alunos da Escola SESI SENAI Ceará